Uma criança está lutando contra uma doença raríssima que apaga sua personalidade e todas as habilidades aprendidas.
Evelyn Kealy foi diagnosticada com apenas 22 meses. Ela é portadora da síndrome de West, uma forma rara e grave de epilepsia em crianças. No seu pior estágio, mais de 200 convulsões eram registradas todos os dias, mesmo tendo na época apenas 11 meses de vida.
Toda vez que isso acontece, ela perde todas as habilidades que aprendeu, incluindo a capacidade de sorrir ou comer. Ela nem mesmo sabe se gostava ou não daquele ursinho de pelúcia favorito após ter uma epilepsia.
“Depois de cada episódio parece que perdemos uma filha e ganhamos uma nova”, disse Lisa, sua mãe de 36 anos. “Nós compramos um berço musical móvel com ursinho de pelúcia cor de rosa, é realmente muito bonito e fazia com que ela sorrisse. Mas, depois de uma crise, ela chora e não quer chegar nem perto”.
Por causa de sua rara condição, Evelyn exige cuidados intensos. Pelo excesso de ataques epiléticos, ela sofreu danos em sua audição e visão.
Sua saúde piorou quando ela precisou tomar fortes medicamentos derivados de esteroides por ter sofrido graves efeitos colaterais. Um dos neurologistas informou que era o pior caso já relatado e que ela não viveria mais que 14 meses.
Os esteroides a fizeram engordar tanto que, com apenas poucos meses de vida, precisou usar roupas para crianças de 5 anos. Seu corpo ficou completamente inchado.
Os médicos então tentaram um medicamento que seria uma alternativa para tentar conter as crises epiléticas – um fármaco chamado vigabatrina. Após inúmeras tentativas, o medicamento funcionou e ela começou a não ter crises com tanta frequência. Desde o Natal de 2012 ela não teve mais convulsões.
Apesar de existir a possibilidade de uma nova convulsão que a faça esquecer absolutamente tudo o que aprendeu ao longo dos anos, os pais estão felizes por ter a filha crescendo e se desenvolvendo.
“Nós temos uma vida muito boa e nós somos uma família muito feliz. É importante para as pessoas saberem que não é o fim do mundo se a criança nasce com uma condição ou qualquer deficiência”, disse o pai.
É uma condição que afeta 1 a cada 4.000 crianças e é caracterizada por espasmos infantis que fazem o paciente curvar-se para trás ou para frente. Em 90% dos casos, os espasmos começam antes de 1 ano de idade e continuam a medida que a criança envelhece.
A doença é confundida, muitas vezes, com cólicas. Isso porque os espasmos podem ser irregulares e os gritos que as crianças fazem durante uma cólica ou um espasmo são praticamente idênticos.
Cada convulsão pode durar de 1 a 2 segundos, mas os efeitos são terríveis: muitas crianças simplesmente esquecem absolutamente tudo o que aprenderam em suas vidas.
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